Dans une situation comme celle que vous décrivez, il me semble indispensable d’obtenir des temps de communication suffisamment claire : Quelle est la stratégie des médecins ? Face à une difficulté ... tragiquement banale comme peut être celle qui consiste prendre le contre pied d’un usage en vigueur dans le fonctionnement d’une structure, par exemple, accompagner un résident à la salle à manger plutôt que de l’installer dans un fauteuil roulant, l’aide soignant se trouve ni plus , ni moins face à un questionnement, une prise de tête ... éthique. Trouver le moyen de lui faire entendre que vous souhaitez de tout votre cœur qu’elle reprenne goût à la vie, mais que si c’est sa décision vous vous y soumettrez. Mais je trouve que vous vous arrêtez souvent en route.). Soit il avait besoin d’être hospitalisé, et votre perception de l’affaire n’est pas réaliste. Tout ce que je peux dire est que ce sont effectivement des choses qui se voient. Vous décrivez quelqu’un qui ne veut plus lutter alors qu’elle pourrait. Mais il y a au moins deux explications qui viennent immédiatement. mes 2 enfants, ma famille et des amis sont prêt à témoigner qu’elle ne voulait pas continuer à vivre dans ces conditions. J’ai été très ému par tous ces témoignages. De là vient ma conviction que vous êtes en train de faire exactement ce qu’il a besoin que vous fassiez. Le sujet semble se renfermer, il ne mange plus, il se constipe, souvent la vessie se bloque, et la mortalité approche 100% malgré les soins [5]. Faites-vous confiance : vos intuitions sont justes. J’ai mal ..... Je crois que je comprends ce que vous pouvez ressentir. Y a-t-il des moyens de savoir ce qu’il ressent, ce qu’il souhaite ? il n’y a aucun traitement. Et tout cela fait qu’on voit de tels malades évoluer vers une issue catastrophique alors qu’on ne trouve aucune raison objective à cela. En particulier ils ont tous ce regard apeuré qui ne signifie probablement rien. Je me demande si ce n’est pas lié à une modification de leur perception de l’écoulement du temps. Je sais dejà que mon coeur ne s’en remettra pas, mais que notre amour à tous -aussi fort soit il- ne pouvait rien contre cette fatigue qui s’est installée en elle. Veillez simplement à ne pas la mettre en permanence ; ce ne doit pas être un fond sonore, mais vous feriez bien de ne l’allumer qu’en fonction des programmes : le pari que vous devez faire est qu’il est encore capable de s’intéresser à ce qu’il voit. Il y a aussi la gériatre. Il y a quelques mois un épisode m’a valu d’être convoquée par ma hiérarchie. Il y en a d’autres. Le simple spectacle de l’autre en bonne santé, ou de l’autre libre de ses mouvements, est nécessairement un petit supplice pour celui qui est, plus ou moins, prisonnier de son corps ou du lieu où il vit. Notez que je ne conteste même pas l’idée que ce serait votre mission, ce que rien ne prouve. Que pensez-vous des effets (lourds) induits par ces médications sur les patients et leur proches ? C’est important car nous avons besoin de toute notre lucidité. Il nous met nous la famille et les soignants en échec. Cela dit il n’est pas du tout évident qu’en ne la levant pas tous les jours on lui fasse perdre des chances : si elle n’a pas été verticalisée depuis deux mois on peut présumer que la messe est dite ; et pour ma part si je pense qu’il vaut mieux lever les grabataires je ne suis pas certain qu’objectivement on aggrave beaucoup leur situation en ne le faisant pas. Tous les repas du soir sont pris dans la chambre pour tout le monde, au lit pour la grosse majorité des résidents. Il enseigne depuis plus de 30 ans en situation réelle de soins, la « philosophie de l’humanitude® » et la « méthodologie de soins Gineste-Marescotti® », conçues avec Rosette Marescotti. Je n’ai pas écrit les mots de ce vieil homme me méfiant par principe de ce qui est inscrit dans le marbre, et surtout de l’utilisation que l’on peut faire de mots sortis de leur contexte, j’ai seulement écrit que Monsieur X avait tenu des propos obscènes à mon égard . Et vous avez le sentiment qu’il perd du terrain. C’est pour la même raison sans doute que revient vous hanter la perte de votre sœur. J’ai effectué les démarches pour candidater à la gestion de sa tutelle, et serais convoquée à l’audience du tribunal d’instance. Ensuite parce que la principale raison pour laquelle ces malades ne veulent pas d’aides est qu’ils redoutent d’introduire chez eux des personnes qui pourraient être témoins de ce qui se passe au quotidien. Son adaptation à l’EHPAD se fait douloureusement, du moins pour ce que j’en crois. Je vous souhaite tout le courage qu’il va vous falloir. et je demande quand j’arrive qu’on veuille bien la changer : ce qui est fait de très mauvaise grâce ! Isabelle. En attendant son admission dans un centre spécialisé de réhabiliation (ca fait déjà deux semaines) Toute la famille s’est donc mobilisé pour tenter de faire face ( mon père qui a 86 ans, ma sœur qui habite à 80 km et moi qui par chance habite et travaille pas très loin de l’hôpital). il y a une dizaine de jours le médecin nous a dit qu’il lui donnait 2 mois ; pensez vous que ça puisse durer encore si longtemps ?. Bonjour, Carole, et merci de votre confiance. Mais le problème est que depuis quelques semaines, elle dort beaucoup, parfois elle s’endort, somnole quand je donne à manger. Vivez ou revivez en replay les 14es Rencontres France Alzheimer et maladies apparentées ! Tout son corps est douloureux, elle a eu une fracture des vertèbres dans la MR, elle a une prothèse dans le bras, une broche dans le poignet le médecin a préconisé des patchs de morphine faiblement dosés. mon père est agé de 87 ans, il est sorti d’une grave dépression qui avait nécessité son hospitalisation il y a deux ans, depuis cette hospitalisation, il a changé et son état de santé s’est dégradé même si maintenant stabilisé sur ses angoisses Elle est sous sonde vésicale et a des infections urinaires à répétition, elle a également une gastrostomie. C’est pourquoi j’ai tant tardé à vous répondre. Moi non plus. Son désespoir est immense à chaque fois et je sens bien qu’il s’épuise. La réponse est oui : tout est possible à la maison, c’est seulement affaire d’organisation. comment réagir face à la "maltraitance institutionnelle" en ne perdant jamais de vue la priorité n°1 = lui et son bien être ? Je lui parle, mais de moins en moins car mon coeur est tellement bouleversé. Et je pense à ces malades, atteints de maladie de Charcot, totalement paralysés, parfois incapables de respirer sans aide, qui me confiaient leur désir de vivre encore, non par peur de la mort mais à cause de ce qu’ils arrivaient encore à vivre. Il me semble tout de même difficile d’imaginer que les choses restent en l’état : soit elles s’améliorent très vite, parce que votre vision est trop pessimiste, soit la situation va aller très vite vers le décès. Auriez-vous un début de réponse sur son épuisement post-opératoire ??? Oui, tout cela est bien pauvre. Mais en fin de mail vous posez la question essentielle : quelles sont les limites de l’acharnement thérapeutique ? Il n’est donc pas possible de régler de cette manière la question de la démence ; c’est un problème qui n’a pas de solution, il est temps que les humains admettent qu’il y a des problèmes qui n’ont pas de solution. Pour l’instant, leur souci ne se focalise malheureusement pas sur les escarres développés sous la plante des pieds, que j’imagine liés au contact direct avec les barres de lit !! Ce lieu m’a été vivement conseillé par France Alzheimer, des membres de F.A. Elle a l’air sereine et aujourd’hui, elle semblait aller mieux. Et que vous aurez la force. Mais encore une fois je n’y suis pas. Beaucoup de personnes âgées rêvent de mourir ainsi, d’anorexie finale. Il vous reste maintenant un long chemin. Pour autant cela ne doit pas vous dissuader de lui donner à manger si elle le réclame ; allons plus loin : si le pronostic vital est engagé, c’est une raison de plus pour prendre quelques risques, y compris du côté des fausses routes. Je ne peux rien vous apporter dans cette circonstance ; sinon de vous assurer que je penserai à vous ce soir. Ce que vous voyez c’est que sa démence ne l’empêche pas d’être parfaitement conscient de ce qui se passe ; et le pire serait de le méconnaître. Je viens de lire votre article et je pense que ma maman (87 ans) semble en fin de vie. La maladie et la fin de vie sont des moments particuliers de fragilité, où la confrontation à la mort peut chambouler les personnes âgées et leur entourage. Autant dire que si l’aide-soignante avec qui vous avez parlé a raison de penser que c’est une situation qui peut durer encore longtemps (d’ailleurs il est déjà inhabituel qu’elle dure depuis deux ans), ce n’est pas le plus probable, notamment parce qu’elle est à la merci d’une foule de complications qui peuvent survenir à tout moment. Cela induit une très grande dispersion des évolutions. Et si vous interrogez médicalement une infirmière (erreur grave à ne jamais faire là), celle-ci ne saura dire que "voyez donc avec le médecin car là franchement (ah bon !) Je ne dis rien pour l’instant, sauf "très bien" mais pense tout autre chose, et celles qui se conduisent ainsi (pas toutes heureusement) augmentent de manière insensée colère et chagrin. Alors il scrute Maman, attend un mot de sa part sans pouvoir lui poser de question, car il n’arrive plus à faire des phrases. Mais je vous le redis : ce n’est là qu’une analyse générale d’une situation générale, et rien ne dit qu’elle correspond à la situation concrète qui est la vôtre. Il faudrait mettre par principe un traitement antimycosique ; il faudrait nettoyer la bouche régulièrement, ce qui n’est pas facile et demande une formation particulière. Elle est très faible. Voici la situation de ma mère. A suivre ....car, après un séjour à l’hôpital, il vient de réintégrer l’USLD locale ... avec une équipe soignante "fin de carrière" selon ce qui m’a été indiqué par l’une d’elles, infirmière DE. Jamais, il ne sortira de cette structure avec toutes ses autres pathologies très lourdes et nous savons quelle y est la qualité des soins donnés dans ce cas !". Je suis déboussolée, il est maintenant en EHPAD (DFT à un stade avancé, 58 ans), me dit lorsqu’il me reconnait "il vaut mieux nous séparer" ... Je me sentais tellement mieux à l’aider, là j’en suis arrivée à me résigner, je le perds et personne (à part Michel bien sûr) ne veut entendre parler de cette maladie, ni de mes difficultés ou bien en rit (par malaise ?) La seule raison pour laquelle un humain se couche est la maladie ; et encore, pas n’importe laquelle : en particulier la démence n’a aucune raison de grabatiser un patient [1]. Heureusement, la prothèse de la hanche n’a pas bougé mais, elle a des douleurs (hématome d’après les radios). Rien ni personne, si ce n’est son "visiteur médical". Le problème qui se pose dans ces circonstances est de rester rigoureux dans son attitude : si le sujet de type 1 ne meurt pas en quelques jours, c’est une erreur de diagnostic. Vous êtes effectivement dans une situation difficile. La médecin en charge de son dossier a bien confirmé qu’aucune amélioration n’était plus possible et que l’on attendait la fin. En effet, elle a besoin de traitements gérontologiques pour calmer ses souffrances physiques et psychologiques. Si d’autre part un sujet jeune est devenu grabataire pour être resté couché quelques semaines, c’est que son état général est très dégradé. Effectivement, les choses se clarifient un peu. Car le kiné dit que votre mère récupère. A la limite on pourrait considérer qu’il sort du sujet, car quand on parle d’un grabataire on sous-entend toujours qu’il s’agit de quelqu’un qui ne peut plus se lever. Mais si vous me dites qu’il est dans un service de psychogériatrie, il nous faut partir du principe que cela a été envisagé et pris en charge, ou alors qu’il y a une raison pour laquelle on ne le fait pas. Il ne me semble pas que l’état de mon bp puisse s’améliorer un jour.... nous allons lui installer la télé pour mettre un peu d’animation autour de lui même si je ne suis pas certaine qu’il comprenne Deuil non fait car infaisable compte tenu des circonstances. je vous avais laissé un message le 14/10/10 concernant ma maman atteinte de PSP. C’est à tout cela qu’il faut penser désormais, même si cela n’implique nullement qu’on baisse les bras et qu’on cesse de le stimuler. Après je ne peux que vous donner raison : toute prescription de neuroleptique nécessite d’être personnalisée, déterminée avec précision et dans le souci constant de respecter le plus possible l’autonomie et les potentialités du malade. Pour répondre à la question de savoir ce qui est le mieux pour le malade, on ne peut que s’imaginer à sa place, et supposer qu’il reste en partie ce qu’il était, intelligent, capable de s’adapter... Ma réponse est donc purement spéculative. Serait-ce mieux ailleurs sur ce point ? Seulement voilà, il y a trois semaines, nouvelle chute. L’idée même d’une part du feu est inacceptable. Non. Parce que vous-même êtes en souffrance ; ou parce qu’en vous voyant il prend nécessairement conscience de ce que vous, vous n’êtes pas en train de mourir, et que vous ne pouvez aller là où il va : vous êtes aussi une image de la vie, de cette vie qu’il perd. Portail officiel d'information pour les personnes âgées et leurs familles. Je lis bien ce dont vous rêvez : que l’amélioration soit suffisante pour qu’il récupère un état compatible avec une sortie de l’EHPAD, même très temporairement. Je crois qu’il y a un malentendu. Si oui, c’est donc le reste... Quel reste ? Hier, elle a ouvert les bras et a souri en appelant sa mère. Il l’est parce que la question qui se pose est celle du sens de la prise en charge. Personnellement je continue à penser qu’il est toujours plus sage de régulariser la situation, mais laissons cela. il a encore de l’appétit, la seule chose qu’il a perdue, c’est son sourire et aussi l’envie de parler. La question est donc de savoir quel est le projet. il souffre beaucoup malgré les médicaments. Vous dites aussi qu’elle fait des fausses routes, mais seulement depuis une quinzaine de jours. Car si on se trouve face à un vieil homme qui est simplement en train d’abandonner le combat, alors il y a bien peu à faire pour le sortir de là ; et la question qui se pose est même de savoir si on doit essayer : non seulement parce que si c’est sa décision rien ne sera efficace, ensuite parce que c’est un choix dont il est libre, même s’il est terrible de se le dire. Je comprends ce que vous dites quand vous comparez ceux que votre mère reçoit à l’hôpital et à la maison de retraite. Merci beaucoup par avance de votre avis éclairé sur ce point. Mais on n’améliore pas la pratique d’une équipe en si peu de temps (et encore moins sans une intervention de formateurs extérieurs, ce qui est long et coûteux). cette atrophie et les symptômes comportementaux (perte de repères, changements d’humeur brusques, relâchement de l’hygiène, désintérêt pour son environnement, ...) et physiques (énurésie, incapacité à marcher, à écrire, à se raser, etc) qu’il a développé peu à peu marquent-ils vraiment une DFT ? Jamais n’existe pas en médecine ; mais c’est si rare que la question qui nous est posée est de savoir si on peut bâtir une stratégie sur la perspective d’un événement aussi improbable. Pour le bien des deux, j’ai tenté de la convaincre de le placer en maison de soins (où il a été 3 semaines cet été, et son état s’y était nettement amélioré). Bonjour docteur, ma mère ( 94 ans dans 4 mois) se trouve en maison de retraite depuis 3 ans et demi. Aujourd’hui, c’est l’anniversaire de Maman ................... Ils ne savent plus leur âge ni l’un ni l’autre....... j’en pleure..... Oui, vous n’êtes plus que colère et chagrin. Que votre compagnon est bien jeune pour entrer en USLD ; cela se produit, mais tout de même c’est assez rare ; de plus il présente une ostéoporose évoluée, ce qui est encore plus rare à cet âge. Qui les soulèvera , eux, quand ils seront vieux à leur tour ? Quand peut-on parler de soins palliatifs ? (PSP) Car il est aujourd’hui dans une phase de récupération, qui donne singulièrement à penser à ce SGB très bizarre. Résultat nous ferons le nécessaire pour que notre père dont elle à balayé la notion de dignité, retrouve ce que la nature lui a donné . La dépression du sujet âgé : avant tout banalisée. Cela dit, que faire pour adoucir ses jours ? Dans la détresse qui suit l’entrée en institution, l’une des rares choses que puissent faire les proches, c’est se plaindre, revendiquer, défendre. Les troubles de la déglutition font partie du tableau et sont plutôt en faveur d’une atteinte sévère ; à condition d’avoir bien examiné la bouche, et d’avoir bien étudié sa mastication et sa déglutition spontanée. La maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, les séquelles de certains AVC vont empêcher une commande d’ingestion correcte dans l’œsophage avec pour conséquences gravissimes l’étouffement et les pneumopathies d’inhalation. Je la sens tellement épuisée, d’ailleurs les infirmières, me l’ont confirmé, qu’elle avait lâché prise, mais la grande énigme, c’est combien de temps que cela va durer. Par exemple il faut qu’on vous explique pourquoi votre père n’a pas son déambulateur à disposition. Malheureusement maman ne mange pratiquement plus elle a perdu 20 kilos depuis son entrée dans l’établissement malgré toute l’attention que nous lui apportons ( j’essaie d’être présente le plus souvent possible au moment des repas) rien n’y fait elle refuse de manger.Actuellement le médecin lui a prescrit une perfusion le soir pour la rehydrater mais elle a des œdèmes importants au niveau des jambes avec des cloques importantes au niveau des mollets. Je voudrais aussi apporter mon témoignage concernant ma mère qui a eu un grave problème de santé et qui a énormément de peine à s’arracher des griffes de son lit d’hôpital. Plus tard, si tout s’apaise, il faudra tout de même se demander quel aura été le déclic : une chose est, pour une cadre de santé recevant une proche de malade dans son bureau, de faire la part des choses, une autre est de modifier radicalement et du jour au lendemain les attitudes de toute une équipe. La condition pour cela est que vous soyez assurée (quitte à lui en vouloir) que l’équipe peut recevoir votre désir et ne pas y céder. Mais c’est là le chantier essentiel. en janvier on a suspecté une chute, il a de nouveau été hospitalisé 8 jours mais à sa sortie était assez "stable" : presque pas de confusion, répondant au dialogue etc... en revanche sa mobilité s’est réduite et il était de plus en plus fatigué Par contre il me semble que vous devriez envisager autrement la question de l’aide sociale : c’est un système qui fonctionne bien, et auquel on prête des inconvénients qu’il n’a pas. 8.D’agitation. Mais la déchéance (je sais ce que vous voulez dire, je sais à quels spectacles vous faites allusion) n’existe pas, elle n’existera pas, quoi qu’il arrive, tant que votre regard sur elle sera un regard d’amour. Par contre il y a autant d’Alzheimer dans la maladie de Parkinson que dans la population générale, ce qui veut dire qu’on voit des parkinsoniens déments ; par ailleurs on voit aussi beaucoup de parkinsoniens déprimés ; et on se demande si parfois il n’y a pas tout de même une atteinte intellectuelle spécifique ; quant à la maladie de Steele-Richardson, elle associe le plus souvent une démence et des signes ressemblant au Parkinson ; il en va de même de la démence à corps de Lewy. Il faudra qu’un gériatre donne son avis ; il faudra aussi faire un bilan intellectuel. Était-ce une illusion ? Faute de quoi les atermoiements pourraient se payer cher ; et ce n’est pas parce qu’on est centenaire qu’on doit entrer dans la tombe avant le moment opportun. que veut dire tout ca ! Il y a ce qui est dû à la prise en charge. Il est obligatoire de lutter contre ces troubles, et il y a des moyens. Je le constate d’une visite à l’autre (espacées de maxi 5-6 jours). A la suite de cette opération, les complications sont arrivées. Votre compagnon a un cancer de la prostate. Pourtant, les professionnels y sont régulièrement confrontés. Nouveauté, il est à présent par moment sous assistance respiratoire via un masque et on l’a changé de service pour une raison qui ne nous a pas été expliquée. Si dont on donne assez de morphine pour qu’elle n’ait pas mal quand elle bouge, elle sera nécessairement surdosée quand elle ne bouge pas. Ce constat interroge à la fois sur la prise en charge des fins de vie dans les établissements ayant plus de 600 décès an et non dotés d’USP mais aussi sur la capacité de l’offre à se modifier ".... (extrait du document gouvernemental de110 pages, "bilan des USP en France", réalisé en 2012 / chiffres de 2011). C’est récent et elle y parviendra. Ces deux situations ont des aspects semblables et des aspects très différents. Et j’aimerais pouvoir vous le souhaiter. Votre médecin a raison de proposer un patch de morphine faiblement dosé. Et vous décrivez une situation bien difficile : il faudrait pouvoir analyser et comprendre ce qui fait que votre mère a ce comportement. J’ajouterais simplement trois choses : Les soignants des services d’hospitalisation à domicile sont le plus souvent très compétents et très humains. Il est impossible de vous dire quand les choses vont se produire : quiconque se hasarde à un pronostic en temps a toute chance de se ridiculiser, ce qui n’a aucune importance, et d’engendrer de la souffrance, ce qui en a davantage. je suis peureuse !" Certes elle est tres agee, mais cela ne nous dit rien sur ce qui lui arrive. Pourquoi est-elle agressive ? Car il y a un double risque : celui d’accuser à tort d’une part ; celui d’entretenir une colère qui en réalité est liée au deuil d’autre part. Bien cordialement Je les ai crues au début, avec sourires, compréhension, gentillesse de ma part, etc ... mais plus du tout aujourd’hui. Le plus sûr moyen de se ridiculiser est d’essayer de répondre à cette question. Et je lui ai reexpliqué à nouveau. Enrichir son vocabulaire c’est donner une chance de plus à l’aide - soignante de s’affirmer, d’être considérer comme un professionnel ... en premier lieu par sa hiérarchie. On ne peut jamais l’exclure. ne parle donc plus J’ai toujours refusé, et je l’ai fait pour les raisons mêmes qui vous portent à critiquer ce qu’on a administré à votre compagnon. La première c’est que les situations sont souvent un peu différentes tout de même. D’ailleurs nous n’avons guère le choix : ou bien ces choses sont possibles, ou bien nous perdons notre temps à nous occuper des malades en fin de vie. Aujourd’hui avec le rabâchage fait depuis des années autour de ce concept, nous devrions être pas loin des rivages de la terre promise où « c’est tout les jours le printemps » . Pour de multiples raisons la sonde urinaire est tout ce qu’on veut sauf un élément de confort.
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